Моей дочке прставили сегодня данный диагноз. Ей 12лет. Как дальше жить???
#21
Екатерина(Sunday, 03 September 2023 08:14)
Привет, я Катя из Москвы, мне скоро 20. О своём диагнозе я узнала в 16, посетив гинеколога, так как месячные всё не наступали. Прошла несколько курсов кольпоэлонгации, занимаюсь дома. Хотелось бы
пообщаться с девочками с таким же диагнозом, подскажите пожалуйста есть ли чат/группа? Буду рада знакомству, мой аккаунт вк https://vk.com/eekkkkkk
#20
Надежда(Wednesday, 11 January 2023 10:19)
У моей дочери данный диагноз
#19
Anastasiya Samakhavets(Friday, 14 May 2021 03:23)
Здравствуйте, у меня тоже Рокитанского-кюстнера, хотелось бы присоединиться
#18
https://vk.com/id179219719(Tuesday, 15 October 2019 15:19)
Привет, меня зовут Альбина
Я из кировской области. Мне 19 лет. Неделю назад, все таки мне решили сказать о моём настоящем диагнозе. Мне очень страшно,больно. Нужна поддержка. А так же, познакомиться с другими, что я не одна
такая
#17
Мариям(Friday, 03 August 2018 23:48)
Здравствуйте, об этом синдроме все что нужно и необходимо знать есть на вашем сайте, чем и облегчают душу человека что не только ты одна такая. Что можно и пообщаться с ними, хоть вы и чужие и с
далеких стран. Спасибо большое. Но есть ещё одно но, что хочу спросить. Сайт был создан уже давно, прогресс есть. И самое главное то что пересадка матки делали лет 17,18 назад . Значит об этом должна
быть уже много информации. Почему бы вам не разузнать, ведь сейчас все технологии развиваются каждым годом .
Даргуль, как уже было написано в предыдущих комментариях, мы не владеем подобной информацией об Украине. Это не медицинский сайт, а частная страничка, созданная для поддержки девушек с нашим
диагнозом. Поэтому рады будем видеть Вас в нашей закрытой группе вконтакте, подробнее смотрите одноименную вкладку на сайте и жду Ваши координат на rokitanky@yandex.ru. У нас много участниц с
Украины, возможно, они смогут подсказать.
Здравствуйте. Меня зовут Дарыгуль, я из города Бишкек. Мне 29 лет, у меня диагноз синдром Рокитанского -Кюстнера. Вы можете посоветовать где можно сделать операцию и сколько это будет стоить? Заранее
спасибо.
#14
Акбота(Sunday, 07 February 2016 09:39)
Пррмите мою заявку
#13
Bota(Sunday, 07 February 2016 07:23)
Я отправила заявку на почту rokitansky@yandex.ru от Акботы. Написла все по вашей инструкции.. Жду ответа.. Я безумно рада что такой сайт существуют..я столько раз искала девушек с СМРК что бы
поделиться со своей грустью((
Диана, для этого отправьте электронное письмо на адрес rokitansky@yandex.ru . В нем укажите ссылку на действующий аккаунт Вконтакте и краткую информацию о себе.
Письмо можно отпраивть прямо с сайта, слева под надпись Вконтакте, вводите свое Имя, свой email (электронный адрес), в тексте Сообщения пишите о себе и вставляете ссылку на аккаунт ВК. Далее
нажимаете "отправить".Сайт автоматически направит письмо мне.
#11
Диана(Wednesday, 25 November 2015 10:11)
Здравствуйте, не пойму, как отправить заявку в группу?
#10
Светлана(Wednesday, 07 October 2015 19:45)
Прежде всего хочу выразить огромную благодарность создательницам сайта, это большое дело! Это прекрасное дело, которое, я уверена, многим помогает. Собрать столько полезной, правильной и нужной
информации для всех нас, для особенных - это очень здорово! Хотела бы тоже вступить в группу в вк, подскажите, она закрытая? не хотелось бы ненужной огласки, стоит ли создавать отдельный аккаунт?
#9
Натали(Tuesday, 21 July 2015 20:18)
Спасибо, что все разъяснили) Я отправила заявку)
#8
Администратор(Tuesday, 21 July 2015 19:59)
Наталья, во-первых, наша группа закрытая и ее название никак не связано с диагнозом, так что постороннему человеку она неприметна. Во-вторых, вы можете скрыть свои группы в настройках, так чтоб их
,вообще, никто не видел. Мы ведь там все вместе, поддерживаем друг друга, Вы нам тоже нужны. Ждем и Вас) Может Ваш опыт тоже кому-то пригодится, ведь от того, что мы прячемся и получается, что очень
мало информации и осведомленности. Без этой группы, без каждой из нас, не было бы этого сайта.
#7
Натали(Tuesday, 21 July 2015 19:12)
Спасибо!
Ксения, я думала о том чтобы вступить в группу в контакте, но меня волнует один момент. Я не хочу, что бы кто-то из моих друзей видел и знал что я состою в группе. Такое возможно?
#6
Администратор(Sunday, 19 July 2015 06:57)
Натали, очень приятно слышать такие слова. Это здорово, что сайт помогает. По всем вопросам лечения, лучше всего о нашей проблеме знают в НИИ акушерства и гинекологии им. Кулакова. Подробности и
координаты во вкладке "Лечение"http://rokitansky-syndrome.jimdo.com/%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5/
Очень хотелось бы видеть Вас в нашей группе, напишите письмо со своими координатами, пожалуйста, там Вы ближе сможете пообщаться с девочками с нашим диагнозом и найти ответы на интересующие вопросы.
С уважением, Ксения
#5
Натали(Saturday, 18 July 2015 22:35)
Здравствуйте!
Для начала хочу поблагодарить Вас за этот сайт. Когда в 2011 году я узнала о своем диагнозе, весь интернет перерыла в поисках информации, да она была но так чтобы все в одном месте не было. Когда я
стала проходить обследование, то данные УЗИ меня удивляли, либо из-за того что лишний вес не давал точную картину либо такие специалисты. У меня долго не могли найти яичники, в конце концов нашди, а
вот...тяж кто-то видел, кто-то ничего не видел. Я у Вас хотела спросить, не знаете ли Вы специалиста в Москве кто-бы смог меня проконсультировать и направить в центр чтобы сделать МРТ или какие
нибудь обследования?
Добрый день, к сожалению, я не могу ответить Вам на подобный вопрос, это некоммерческий сайт, он не связан с медицинскими учреждениями, он был создан мной при участии других девочек с СРКМ, чтобы
поделиться нашим опытом и информацией. Я проживаю в РФ, поэтому по Грузии не имею никакой информации. Будем ждать Вас и Вашу дочь в нашей группе.
#3
mamalavrika@gmail.com(Wednesday, 12 November 2014 10:31)
Здравствуйте!
скажите пожалуйста! где делают подобные операции в Грузии?
Принимаете ли вы в России с грузинским гражданством?
и приблизительно во сколько обойдется обследование и операция для иностранцев(хотябы в каких приделах?)Спасибо
Алла, добрый день! Я не владею информацией про Украину, но в нашей группе очень много девочек оттуда, присоединяйтесь к нам и сможете получить помощь и совет. Возможно, Вы можете обойтись и без
операции.
Чтобы вступить в группу, напишите нам сообщение (опция слева ВКонтакте
#1
Алла(Monday, 10 November 2014 10:33)
Здравствуйте,подскажите где делают операции в Украине и сколько стоит.
Гавхар (Sunday, 24 September 2023 12:48)
Моей дочке прставили сегодня данный диагноз. Ей 12лет. Как дальше жить???
Екатерина (Sunday, 03 September 2023 08:14)
Привет, я Катя из Москвы, мне скоро 20. О своём диагнозе я узнала в 16, посетив гинеколога, так как месячные всё не наступали. Прошла несколько курсов кольпоэлонгации, занимаюсь дома. Хотелось бы пообщаться с девочками с таким же диагнозом, подскажите пожалуйста есть ли чат/группа? Буду рада знакомству, мой аккаунт вк https://vk.com/eekkkkkk
Надежда (Wednesday, 11 January 2023 10:19)
У моей дочери данный диагноз
Anastasiya Samakhavets (Friday, 14 May 2021 03:23)
Здравствуйте, у меня тоже Рокитанского-кюстнера, хотелось бы присоединиться
https://vk.com/id179219719 (Tuesday, 15 October 2019 15:19)
Привет, меня зовут Альбина
Я из кировской области. Мне 19 лет. Неделю назад, все таки мне решили сказать о моём настоящем диагнозе. Мне очень страшно,больно. Нужна поддержка. А так же, познакомиться с другими, что я не одна такая
Мариям (Friday, 03 August 2018 23:48)
Здравствуйте, об этом синдроме все что нужно и необходимо знать есть на вашем сайте, чем и облегчают душу человека что не только ты одна такая. Что можно и пообщаться с ними, хоть вы и чужие и с далеких стран. Спасибо большое. Но есть ещё одно но, что хочу спросить. Сайт был создан уже давно, прогресс есть. И самое главное то что пересадка матки делали лет 17,18 назад . Значит об этом должна быть уже много информации. Почему бы вам не разузнать, ведь сейчас все технологии развиваются каждым годом .
Администратор (Thursday, 22 December 2016 14:32)
Даргуль, как уже было написано в предыдущих комментариях, мы не владеем подобной информацией об Украине. Это не медицинский сайт, а частная страничка, созданная для поддержки девушек с нашим диагнозом. Поэтому рады будем видеть Вас в нашей закрытой группе вконтакте, подробнее смотрите одноименную вкладку на сайте и жду Ваши координат на rokitanky@yandex.ru. У нас много участниц с Украины, возможно, они смогут подсказать.
Кыдырова Дарыгуль (Wednesday, 21 December 2016 08:59)
Здравствуйте. Меня зовут Дарыгуль, я из города Бишкек. Мне 29 лет, у меня диагноз синдром Рокитанского -Кюстнера. Вы можете посоветовать где можно сделать операцию и сколько это будет стоить? Заранее спасибо.
Акбота (Sunday, 07 February 2016 09:39)
Пррмите мою заявку
Bota (Sunday, 07 February 2016 07:23)
Я отправила заявку на почту rokitansky@yandex.ru от Акботы. Написла все по вашей инструкции.. Жду ответа.. Я безумно рада что такой сайт существуют..я столько раз искала девушек с СМРК что бы поделиться со своей грустью((
администратор (Thursday, 26 November 2015 07:47)
Диана, для этого отправьте электронное письмо на адрес rokitansky@yandex.ru . В нем укажите ссылку на действующий аккаунт Вконтакте и краткую информацию о себе.
Письмо можно отпраивть прямо с сайта, слева под надпись Вконтакте, вводите свое Имя, свой email (электронный адрес), в тексте Сообщения пишите о себе и вставляете ссылку на аккаунт ВК. Далее нажимаете "отправить".Сайт автоматически направит письмо мне.
Диана (Wednesday, 25 November 2015 10:11)
Здравствуйте, не пойму, как отправить заявку в группу?
Светлана (Wednesday, 07 October 2015 19:45)
Прежде всего хочу выразить огромную благодарность создательницам сайта, это большое дело! Это прекрасное дело, которое, я уверена, многим помогает. Собрать столько полезной, правильной и нужной информации для всех нас, для особенных - это очень здорово! Хотела бы тоже вступить в группу в вк, подскажите, она закрытая? не хотелось бы ненужной огласки, стоит ли создавать отдельный аккаунт?
Натали (Tuesday, 21 July 2015 20:18)
Спасибо, что все разъяснили) Я отправила заявку)
Администратор (Tuesday, 21 July 2015 19:59)
Наталья, во-первых, наша группа закрытая и ее название никак не связано с диагнозом, так что постороннему человеку она неприметна. Во-вторых, вы можете скрыть свои группы в настройках, так чтоб их ,вообще, никто не видел. Мы ведь там все вместе, поддерживаем друг друга, Вы нам тоже нужны. Ждем и Вас) Может Ваш опыт тоже кому-то пригодится, ведь от того, что мы прячемся и получается, что очень мало информации и осведомленности. Без этой группы, без каждой из нас, не было бы этого сайта.
Натали (Tuesday, 21 July 2015 19:12)
Спасибо!
Ксения, я думала о том чтобы вступить в группу в контакте, но меня волнует один момент. Я не хочу, что бы кто-то из моих друзей видел и знал что я состою в группе. Такое возможно?
Администратор (Sunday, 19 July 2015 06:57)
Натали, очень приятно слышать такие слова. Это здорово, что сайт помогает. По всем вопросам лечения, лучше всего о нашей проблеме знают в НИИ акушерства и гинекологии им. Кулакова. Подробности и координаты во вкладке "Лечение"http://rokitansky-syndrome.jimdo.com/%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5/
Очень хотелось бы видеть Вас в нашей группе, напишите письмо со своими координатами, пожалуйста, там Вы ближе сможете пообщаться с девочками с нашим диагнозом и найти ответы на интересующие вопросы. С уважением, Ксения
Натали (Saturday, 18 July 2015 22:35)
Здравствуйте!
Для начала хочу поблагодарить Вас за этот сайт. Когда в 2011 году я узнала о своем диагнозе, весь интернет перерыла в поисках информации, да она была но так чтобы все в одном месте не было. Когда я стала проходить обследование, то данные УЗИ меня удивляли, либо из-за того что лишний вес не давал точную картину либо такие специалисты. У меня долго не могли найти яичники, в конце концов нашди, а вот...тяж кто-то видел, кто-то ничего не видел. Я у Вас хотела спросить, не знаете ли Вы специалиста в Москве кто-бы смог меня проконсультировать и направить в центр чтобы сделать МРТ или какие нибудь обследования?
rokitansky-syndrome (Wednesday, 12 November 2014 12:15)
Добрый день, к сожалению, я не могу ответить Вам на подобный вопрос, это некоммерческий сайт, он не связан с медицинскими учреждениями, он был создан мной при участии других девочек с СРКМ, чтобы поделиться нашим опытом и информацией. Я проживаю в РФ, поэтому по Грузии не имею никакой информации. Будем ждать Вас и Вашу дочь в нашей группе.
mamalavrika@gmail.com (Wednesday, 12 November 2014 10:31)
Здравствуйте!
скажите пожалуйста! где делают подобные операции в Грузии?
Принимаете ли вы в России с грузинским гражданством?
и приблизительно во сколько обойдется обследование и операция для иностранцев(хотябы в каких приделах?)Спасибо
rokitansky-syndrome (Tuesday, 11 November 2014 05:20)
Алла, добрый день! Я не владею информацией про Украину, но в нашей группе очень много девочек оттуда, присоединяйтесь к нам и сможете получить помощь и совет. Возможно, Вы можете обойтись и без операции.
Чтобы вступить в группу, напишите нам сообщение (опция слева ВКонтакте
Алла (Monday, 10 November 2014 10:33)
Здравствуйте,подскажите где делают операции в Украине и сколько стоит.