Признания одной мамы 

 

Мама одной из участниц нашего сообщества решила поделиться со всеми своим опытом. Ангелина психолог по призванию и рада будет помочь другим мамам, которые столкнулись с аналогичными трудностями.

На эту почту вы можете написать ей и получить поддержку

aachek@front.ru

 

Мать и дочь - это особые отношения, спаянные единым полом, анатомией и физиологией, жизненными циклами и похожим жизненным сценарием. Это глубокое проникновение в мир очень похожего на тебя человечка, в его открытия и поиски, сомнения и недомогания, чувства и мотивы. Казалось бы, это единство – залог поддержки и гармонии, счастливого дружного союза.

Я была ошеломлена, когда услышала диагноз дочери, сражена, опустошена. Шок. Паника. Всеобъемлющий страх и ужас. Самые мрачные перспективы. Мир изменился в один момент, обрушился всей своей массой и пригвоздил к земле. Помню, как бежала после разговора с врачом на работу и изо всех сил уговаривала себя сыграть спокойствие и деловитость. Но эмоции зашкаливали, душа вырывалась из тела через потоки слез, криков, воя. «Это не могло случиться с нами!», «нет, это ошибка», - сознание отрицало жестокую реальность. «Бедный ребенок!». «Бедные мы!». В семье уже есть не совсем здоровый ребенок: «Мы свои долги уже отдали!», « За что?!», «Это уже слишком много для одной семьи!..». 

Душевная боль была непереносима и, казалось, никогда не закончится. Чувства жалости и обиды сменили гнев на остальной счастливый мир, негодование, озлобленность, желание отомстить и ощущение абсолютной беспомощности… 

Почти одновременно навалилось чувство вины. Оно серьезно подкосило и омрачило взаимоотношения с дочерью и мужем. Я видела, как моя дочь – подросток погружается в черную дыру, полную низкой самооценки и сомнений в своей полноценности. В разговоре я старалась снизить накал драматизма и горьких чувств, пыталась донести до нее понимание такой же «нормальности», как и у всех остальных. Моей логикой было – «у кого-то четыре почки», «у меня нет глаза (почти не видит один глаз), а «у тебя эта особенность», стараясь подобрать слова как можно мягкие и нейтральные. Но ребенок начал искать поддержку вне дома. Пофигизм в учебе, улица до глубокой ночи, сомнительные друзья, пренебрежение к семейным ценностям, побеги из дома, многолетняя депрессия, мысли о никчемности существования и бесцельности жизни, – все это ради обретения себя, свой значимости, нужности и полноценности. 

Меня саму разъедало чувство вины. Это подлое ощущение не давало трезво и более объективно воспринимать наши отношения с дочерью, свои и ее действия, требовало поправленного восприятия, снисходительности, жалости и одностороннего обвинения. Может быть, поэтому я слишком рано отпустила ее в большую самостоятельную жизнь, отстранилась, предоставила самой выбирать, решать, действовать? Я дистанцировалась излишне, как сейчас понимаю, чтобы не переусердствовать в наставлениях, «она ведь не такая, как все»… 

Любовь, отягощенная виной, долго мешала абсолютной гармонии в нашем единстве. Но ситуацию изменил божественный подарок, и у нас появилась еще одна девочка – моя внучка. Внученька соединила нас вновь эмоционально, подарила общие прекраснейшие ощущения, переживаемые вместе. Впервые за много лет свободно и спонтанно произносятся слова поддержки, уважения, любви, выплескиваются чувства заветные, глубоко запрятанные ранее. Сейчас мы большие друзья и единомышленники, на одной волне воспринимающие жизнь и ее сюрпризы. 

Мы с дочкой прошли большой и тяжелый путь к смирению и принятию нашей катастрофы-горя-беды-специфики. Для меня сейчас это не жизненный конец, а ее реальность, не крест, а данность. Я так думаю, я так чувствую. Чувство вины, видимо, сдалось.

Письмо от одной из самых юных участниц нашего сообщества, 15 -летней Дианы. Мне удалось пообщаться с ней лично, надеюсь ее позитив и энергия будут очень кстати.

 

Меня зовут Диана. Мне 15 лет. Я учусь в 9 классе. Самая обычная девочка с необычной особенностью. 

Об особенности я узнала в 14 в НЦАГиП им. Кулакова. Для меня эта новость стала настолько шоком, что я даже запомнила дату – 11 марта 2015. Помню, это была пятница и мама забирала на выходные домой. Помню, как я плакала по дороге домой. Помню, как просила меня не трогать, потому что хотела выплакаться. Помню, что чувствовала себя ущербной, странной, дефектной. 

Мама мне с самого начала говорила, что сильно за меня переживает. Ее слова поддержки для меня были самыми теплыми и близкими. Мама часто говорила, что ей меня жалко. Но мне не хотелось, чтобы меня жалели. Психолог, к которому я ездила за помощью, говорила, что она мне сочувствует, но ни в коем случае не жалеет. Я не хочу вызывать жалость, потому что в моем понимании жалеют слабых. Очень изменились за это время мои отношения с папой. Раньше мы общались не так близко, как сейчас. Помню, что когда я узнала об особенности, папа меня повел на концерт моей любимой группы, а на следующий день мы провели день вместе в аквапарке. Сейчас папа часто мне говорит, что я у него самая красивая :)

Шли дни, недели. С каждым днем меня отпускали плохие ощущения, и взамен приходило принятие себя. Помню, как в одно утро подумала: «Я не дефектная, я особенная!». СРКМ для меня стало определяющей вещью. Особенность помогла мне сосредоточиться на том, что реально имеет значение. Я начала усердно заниматься моим любимым предметом – химией. Буквально за несколько месяцев я подтянула химию с 4 до 5, стала участвовать в олимпиадах, конференциях, даже занимать призовые места. Именно тогда я поняла, что в конце туннеля есть свет. Именно СРКМ сделал меня такой, какая я есть. Если бы не такой толчок, я бы не задумалась о будущем. 

Девочки, которые только узнали о диагнозе! Не отчаивайтесь. Вы намного сильнее, чем вы думаете. Да, часть пути будет трудной, но вы сможете пройти через это и найти себя в жизни.

Как правильно рассказать о диагнозе дочери-подростку?

Вот несколько советов от мам, которые уже прошли через это.

 Узнав про синдром Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера (СМРКХ) у своей дочери,  родители часто испытывают целый спектр эмоций: растерянность, печаль, беспомощность и чувство вины.  Вам тоже, как и вашему ребенку, нужно время, чтобы принять диагноз.

 

Верьте в себя и будьте позитивными!

Родителям крайне важно помнить о том, что они должны быть сильными, эмоционально устойчивыми. Будьте внимательны к своим реакциям на новость о диагнозе: ведь ваша уверенность в том, что все будет хорошо, и позитивный настрой помогут вашей дочери гораздо больше, нежели ваше смятение. Вашей дочери очень нужна поддержка.

 

Узнайте о способах лечения!

Вам будет гораздо легче справится со своими страхами, если Вы узнаете больше информации о  синдроме (методах лечения, клиниках, особенностях сексуальной жизни).

 

Советуйтесь с дочерью, прежде чем кому-то рассказать о синдроме!

 

Вероятно, Вы будете искать поддержки, советов у родственников и знакомых. Делясь своими переживаниями, помните, что эта информация не о Вас, и очень  многие девушки стремятся сохранить в тайне свой диагноз. Обязательно, обязательно обсудите с вашей дочерью, кому она готова доверить информацию и синдроме: только Вам? или всем близким членам семьи? Возможно она против даже того, чтобы родные братья и сестры знали? В диагнозе нет ничего страшного, просто на этапе «принятия себя и привыкания» к синдрому многие не готовы к открытости. Уважайте выбор вашей дочери. http://youngwomenshealth.org/parents/mrkh-parent-accepting-the-diagnosis/ перевод статьи)